Abril 2012
¿Por qué es importante participar en el Estudio Nacional de los Niños?
¿Cuántas personas participarán en el Estudio?
¿Cómo alguien sabe si puede participar del Estudio?
¿Qué esperan aprender los investigadores de este Estudio?
¿Qué tipo de información procedente del Estudio recibirán los participantes?
¿Qué pasa si una participante potencial no tiene hijos o no está pensando quedar embarazada ni tener hijos?
¿De qué forma el Estudio recopilará la información de los participantes?
¿Qué clase de Estudio es el Estudio Nacional de los Niños?
¿Cuándo comenzó el Estudio Vanguardia?
¿Cómo se protegerá la privacidad del participante?
¿Cuánto cuesta participar en el Estudio?
¿Qué pasa si cambia el estatus del embarazo de una participante o de una participante potencial?
¿Qué pasa si un participante decide que no quiere seguir participando en el Estudio?
¿Qué pasa si un participante se muda fuera del área de Estudio?
¿Y los demás hijos del participante?
¿Un hijo adoptivo puede participar en el Estudio?
¿Quién está patrocinando el Estudio?
¿Por qué es importante participar en el Estudio Nacional de los Niños?
Participar en el Estudio Nacional de los Niños es una oportunidad única de formar parte de un esfuerzo histórico en el campo de la salud que tendrá lugar en todo el país. Este Estudio será uno de los estudios investigativos más completos y el Estudio más grande y detallado de la historia, centrado en la salud y el desarrollo de los niños en Estados Unidos.
El Estudio Nacional de los Niños analizará importantes problemas de salud para establecer la relación que existe entre los ambientes en que están los niños y su salud. Al seguir de cerca la salud y el desarrollo de los niños desde su concepción, durante su primer año de vida y durante su niñez y adultez temprana, el Estudio espera poder determinar qué contribuye a que los niños estén saludables.
Las mujeres y sus familias pueden repercutir de manera significativa en la salud de las generaciones futuras al participar en el Estudio Nacional de los Niños y ayudar a sus comunidades y a su país a comprender mejor lo relacionado con la salud y el desarrollo de los niños en general. Si desea más información, véase Importancia de Participar.
¿Cuántas personas participarán en el Estudio?
El Estudio Nacional de los Niños es el Estudio investigativo más grande que se haya hecho sobre la salud y el desarrollo de los niños en la historia de Estados Unidos. Los planes actuales incluyen la inscripción de 100,000 mujeres y sus hijos en el Estudio.
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¿Cómo alguien sabe si puede participar del Estudio?
Solamente las mujeres y familias que vivan en las áreas de Estudio preseleccionadas cumplirán con los requisitos para participar en el Estudio. Para saber si cumple con los requisitos para participar en el Estudio, comuníquese con su Centro de Estudio (en inglés) local correspondiente. Aunque una posible participante no esté pensando quedar embarazada en estos momentos, podría estar interesada en recibir información sobre el Estudio en caso de que sus planes cambien en un futuro. Si desea más información sobre quién cumple con los requisitos, véase Participar en el Estudio.
¿Qué esperan aprender los investigadores de este Estudio?
El Estudio Nacional de los Niños analizará los efectos del ambiente, definido en un sentido amplio para incluir factores como el aire, el agua, la dieta, los sonidos, la dinámica de la familia, las influencias culturales y comunitarias y la genética en el crecimiento, el desarrollo y la salud de los niños en todo Estados Unidos. El Estudio seguirá de cerca a los niños antes de que nazcan y hasta que cumplan los 21 años. El objetivo del Estudio es lograr que los niños gocen de mejor salud y bienestar, y además contribuir a entender el papel que desempeñan diferentes factores en relación con la salud y las enfermedades. Los resultados del Estudio se publicarán a medida que avance la investigación, dándole a conocer al público de esta forma cualquier beneficio potencial lo más pronto posible.
El Estudio Nacional de los Niños: - está basado en datos
- es científico-estadístico
- está al tanto de la comunidad y los participantes.
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¿Qué tipo de información procedente del Estudio recibirán los participantes?
El personal del Estudio hará llegar periódicamente a los participantes noticias e información general sobre el Estudio, a través de boletines o a través de información actualizada en el sitio de Internet del Estudio Nacional de los Niños, incluidos los descubrimientos médicos que se hayan hecho y los resultados de la investigación de los equipos locales del Estudio. También les haremos llegar a los participantes informes sobre parte de la información que recopilemos sobre ellos, como su estatura, peso y presión arterial. Además, compartiremos los datos y la información del Estudio durante las próximas dos décadas tanto a nivel individual como comunitario.
¿Qué pasa si una participante potencial no tiene hijos o no está pensando quedar embarazada ni tener hijos?
El Estudio está interesado en hablar con las mujeres en edad fértil que vivan en las áreas de Estudio, aunque estén o no embarazadas en estos momentos o estén pensando o no quedar embarazadas.
¿De qué forma el Estudio recopilará la información de los participantes?
El Estudio recopilará información sobre las mujeres antes y durante el embarazo, y sobre los niños antes de que nazcan y hasta que se conviertan en adultos. Al reunir información sobre los niños y sus familias de manera ininterrumpida durante 21 años, los investigadores del Estudio aprenderán sobre la salud y el desarrollo en diferentes edades y etapas del crecimiento, lo cual esclarecerá cuáles son los factores que contribuyen a un desarrollo saludable, a medida que los niños van creciendo.
¿Qué clase de Estudio es el Estudio Nacional de los Niños?
El Estudio Nacional de los Niños es un estudio de observación. Eso quiere decir que les haremos preguntas a los participantes, pero no les pediremos que hagan las cosas que hacen normalmente de una forma diferente. El Estudio recopilará información de diferentes formas. Se les pedirá a los participantes que respondan preguntas y que llenen formularios. Si un participante cumple con los requisitos para inscribirse en el Estudio, puede ser que nuestro personal capacitado también le tome medidas físicas simples como la estatura, el peso y que recoja muestras biológicas del participante, como sangre, orina y cabello. Puede ser que el personal del Estudio también recoja muestras ambientales en el hogar del participante, como agua y polvo. También se les pedirá a los participantes que ellos mismos recojan algunas de sus muestras, y lleven un registro de ciertas cosas, como por ejemplo, lo que comen. Puede ser que los representantes del Estudio también se comuniquen con los participantes de vez en cuando por teléfono, por correo postal o por correo electrónico para hacerles algunas preguntas.
Las visitas que se hagan a las mujeres y sus hijos se distribuirán durante el curso de los 21 años que durará el Estudio. Puede ser que una participante reciba algunas visitas durante su embarazo y una visita cuando dé a luz. Puede ser que le hagamos otras visitas después que nazca el niño y después a lo largo de los años, a medida que el niño vaya creciendo.
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¿Cuándo comenzó el Estudio Vanguardia?
En algunas comunidades, algunas familias comenzaron a participar en el Estudio, o a inscribirse, desde el 2009. Otras 30 áreas que están participando en el Estudio Vanguardia comenzaron a inscribirse en el Estudio a finales del 2010. Otras familias comenzaron a participar en el Estudio en otras comunidades después. Si desea ver la lista completa de las áreas de Estudio, consulte nuestra lista de Áreas del Estudio (en inglés). Las páginas de Internet de los Centros de Estudio y las áreas activas pueden encontrase en Páginas de Internet del Centro de Estudio.
¿Cómo se protegerá la privacidad del participante?
El Estudio Nacional de los Niños se toma muy seriamente su compromiso de proteger la privacidad y la confidencialidad de sus participantes. El Estudio Nacional de los Niños cumplirá o se excederá en el cumplimiento de todas las leyes, regulaciones y normativas relacionadas con la estricta protección de la confidencialidad del participante y de la confidencialidad de la información que los participantes compartan con el Estudio.
La información personal de los participantes se protegerá rigurosamente por parte de los miembros del personal del Estudio, quienes conocen los asuntos relacionados con la privacidad y la confidencialidad. Los datos que recopile el Estudio se utilizarán únicamente con propósitos investigativos. El Estudio usará números de identificación únicos y sistemas de gestión informática cuidadosamente diseñados para proteger la información personal que pueda identificar a un participante.
Para recibir más información, véase Privacidad y Documento de Autorización.
¿Cuánto cuesta participar en el Estudio?
No hay que incurrir en ningún gasto para poder participar en el Estudio Nacional de los Niños. Si un participante nos da su autorización y se inscribe en el Estudio, el Estudio pagará por todas las pruebas y procedimientos que se le hagan. No obstante, el Estudio no le ofrecerá atención médica general ni pagará por los servicios de atención médica general del participante.
¿Qué pasa si cambia el estatus del embarazo de una participante o de una participante potencial?
Las participantes que cumplan con los requisitos pueden comunicarse con su Centro de Estudio local (en inglés) si cambia el estatus de su embarazo. Por ejemplo, si una participante no está embarazada la primera vez que recibe la visita de un representante del Estudio, pero queda embarazada después, debe llamar a su centro de Estudio local. O si una mujer está embarazada cuando la visitan por primera vez, pero ya no lo está, también debe comunicarse con su Centro de Estudio local. Además, si una participante cumple con los requisitos para participar en el Estudio pero no está embarazada la primera vez que recibe nuestra visita, un representante del Estudio le dará seguimiento para ver si ha habido algún cambio en el estatus de su embarazo.
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¿Qué pasa si un participante decide que no quiere seguir participando en el Estudio?
Los participantes pueden dejar de participar en el Estudio en cualquier momento y también pueden dejar de participar y reintegrarse después al Estudio.
¿Qué pasa si un participante se muda fuera del área de Estudio?
Si una participante ya ha dado a luz y está pensando mudarse, debe llamar a su Centro de Estudio local y comunicarles que aunque se va a mudar quiere seguir participando en el Estudio y debe darles su nueva dirección y número de teléfono. Si la participante se muda y todavía no ha dado a luz, puede ser que pueda participar o no en el Estudio en su nuevo hogar, pero debe comunicarse con su Centro de Estudio local (en inglés) para obtener más información.
¿Y los demás hijos del participante?
El Estudio solamente incluirá a los niños (incluidos los partos múltiples) que nazcan durante el periodo en que la madre esté inscrita en el Estudio. Los participantes deben comunicarse con su Centro de Estudio local (en inglés) para obtener más información sobre quién cumple con los requisitos de elegibilidad.
¿Un hijo adoptivo puede participar en el Estudio?
Si ese niño es hijo de una madre que durante su embarazo vivió en una de las áreas de Estudio seleccionadas, puede ser posible que el niño participe en el Estudio. Los padres deben comunicarse con el Centro de Estudio local (en inglés) correspondiente para recibir más detalles sobre quién cumple con los requisitos de elegibilidad.
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¿Quién está patrocinando el Estudio?
La Ley de Salud para los Niños de 2000 autorizó al Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés) y a otras agencias federales a llevar a cabo el Estudio Nacional de los Niños.
El Estudio Nacional de los Niños está dirigido por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (en inglés), de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas), en colaboración con un consorcio de agencias federales. Entre estas agencias federales se encuentran el Instituto Nacional de Ciencias de Salud Ambiental (en inglés) de los NIH, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y la Agencia de Protección Ambiental.
Estos departamentos y agencias tienen el compromiso de colaborar para que los niños de nuestro país gocen de mejor salud, y a través de la conclusión exitosa del Estudio Nacional de los Niños.